Samtykke
Granulært, per studie, kan trekkes tilbake. Aldri ettermontert bredt samtykke.
Etikk & styring
Uavhengig forskning. Innbyggerne eier dataene.
Tre prinsipper står over alt annet: innbyggeren eier dataene, samtykke er protokoll, forskningen er uavhengig av hvem som betaler.
Tre prinsipper
Tre prinsipper over alt annet
Eierskap
Innbyggeren eier dataene. Verdi kan flyte tilbake via Wallet.
Uavhengighet
Studie-protokoller registreres. Funn kan ikke undertrykkes.
Samtykke-først arkitektur
Hvert datapunkt i People's Research er opt-in ved kilden via People's Doctor eller People's Wallet. Vi ettermonterer ikke samtykke på data som allerede er samlet inn. Innbyggere kan til enhver tid se hva de har samtykket til, hvilke studier dataene deres inngår i, og trekke samtykke tilbake med spor.
Hva skjer hvis en deltaker angrer?
Deltakeren åpner sin People's Wallet og trekker samtykket tilbake. Studiens datasett oppdateres samme dag - de aktuelle dataene fjernes fra fremtidig analyse, og forskeren ser status i sitt studie-overblikk. Allerede publiserte aggregater berøres ikke, men ingen nye analyser kan tilgå de tilbaketrukne dataene. Innbyggeren får bekreftelse i Wallet.
- 01Deltakeren åpner People's Wallet
- 02Trekker samtykket tilbake med ett trykk
- 03Datasettet oppdateres samme dag - forskeren ser status
Innbygger-eierskap + verdi tilbake
Innbyggeren eier dataene - ikke People's Group, ikke pharma, ikke universitetet. Når data bidrar til en studie, kan verdi flyte tilbake til innbyggeren via People's Wallet (lanseres 2026). Mekanismen er under utvikling og dokumenteres åpent - ingen overstatements.
Regulatorisk tidslinje
GDPR, EHDS og EU AI Act
Vi opererer under GDPR Artikkel 9(2)(j) lovlig grunnlag (vitenskapelig forskning) med eksplisitt samtykke som baseline. Aligned med European Health Data Space sekundærbruk-rammeverk og HDAB-medierte data-tillatelser. Designet for EU AI Act high-risk AI-forpliktelser - audit-spor, transparens, menneskelig tilsyn fra start. Vi sier "aligned" og ikke "compliant" der regimene ennå ikke er fullt i kraft (EHDS sekundærbruk fases inn til 2029, AI Act high-risk-forpliktelser 2027).
- 2018 GDPR i kraft
- 2025 EU AI Act første faser
- 2026 Nye EU-regler for helsedata - vi er klar
- 2027 EU AI Act high-risk-forpliktelser
- 2029 EHDS sekundærbruk full
Kan pharma blokkere uønskede resultater?
Nei. Studie-protokoller registreres før data-tilgang. Resultater rapporteres uansett sponsor-utfall. Universitets-samarbeid beholder full publikasjons-frihet. Hvis en sponsor prøver å trekke seg sent eller blokkere publikasjon, går studien videre - vi har bygd det slik med vilje. Policy-dokumentet sendes ved første møte.
Forsknings-uavhengighetspolicy
Pharma-sponsede studier på plattformen kan ikke undertrykke ugunstige funn. Studie-protokoller registreres før data-tilgang. Resultater rapporteres uansett sponsor-utfall. Universitets-samarbeid beholder full publikasjons-frihet. Policy-dokument tilgjengelig på forespørsel.
Tilgangskontroll + spor
Tilgang er gated bak en data-tilgangskomité. Vi kan alltid vise hvem som har sett hva - og når. Innbyggeren kan se hvilke spørsmål som er stilt til sine data og av hvem. Ingen rådata forlater plattformen - analysen kommer til dataene, ikke omvendt.
Hvor data ligger
Data forlater ikke EU
US hyperscaler · blokkert
EU-basert
Frankfurt-region · GEFION-aligned
CN sky · blokkert
Studie-datasett forblir i EU-juridisk område via People's Lab i Frankfurt-regionen. Det betyr ingen CLOUD Act-eksponering, ingen overføring utenfor EU/EØS, og at innbyggerens samtykke følger samme jurisdiksjon som dataene. Hvem som har sett hva er dokumentert og synlig for innbyggeren.
DataFrankfurt-region
Tilgangdata-tilgangskomité
Metodeanalysen kommer til dataene
Etikk og ansvar
Spørsmål til styringen vår?
Send oss deres juridiske eller etiske spørsmål - vi har policy-dokumenter klar.
Kontakt forskningsteamet